他死在不正规的自闭症康复机构手里……

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作者 玲儿_LING 米粒妈咪课堂  ← 点击红色字,关注公众号
2018-03-30 16:21 字数 6710 阅读 561评论 0
编者按
2019 年 4 月 27 日,自闭症患儿嘉嘉不幸身亡。

嘉嘉身前,曾在广州名唤「天道正气」的自闭症康复机构接受超高强度的体力训练,该机构明确要求「不要父母陪伴」。一个三岁的孩子,每天走 20 公里,你能想象吗?

在 26 日,嘉嘉出现了严重的发烧等症状,最终不治身亡。像众多抱着「绝处逢生」心态的妈妈一样,嘉嘉的母亲本来只是「试一试」,却让她痛彻心扉。

近来,很多人的视线集中在一名身患滑膜肉瘤去世的青年身上,深受莆田系之毒的,又何止他一人。
曾经有媒体报道,国内「莆田系」医院声称使用了所谓的新技术,可以治愈 90% 以上的自闭症。这当然是利用父母心赚黑心钱的恶劣骗局。

他们利用家长的焦急求病心态,借机来收取高额的治疗费。每次治疗开药费用高达数千甚至过万元,有的家庭甚至已经在这项所谓新疗法上花费百万。
今天,我们就带大家走近自闭症,了解其中的真相,让更多的人有机会少受蛊惑。

过去人们曾把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去了灵魂的孩子」。而现在,人们把他们描述为:住在遥远星球的孩子们。

自闭症是到底怎么回事?能不能治愈?如何治愈?
一、自闭症是什么病?自闭症又称孤独症(Autism),是一种发展障碍。
经常与自闭症一同被提起的阿斯伯格综合征是自闭症谱系障碍之一。它与自闭症有着极为相似但较轻的症状,并相对保有语言和认知的正常发展。
自闭症谱系(autism spectrum)将一系列与自闭类似的症状比喻为散落在彩虹那样的一个光谱上,不同的症状就像不同的颜色。
而不同的障碍,则是不同症状的集合。
二、自闭症有什么特征?自闭症患者的主要表现有:在正常的语言表达和社交沟通上有障碍,以及狭窄兴趣与重复行为。有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。他们智力正常,但缺少普通人与生俱来的与人社交互动的能力。


比如,他们会听不懂反讽,如果老师对阿斯伯格综合征的小孩说,你们的作业被狗吃了吗。他们会理解为老师有一条狗,狗把作业吃了。然后他们会沉默,因为老师的狗与自己无关。



三、患自闭症的人多吗?全球范围来看,2013 年估计有 2 170 万人患自闭症,比例为千分之一到千分之二,与 2010 年的患病率一致。男孩的患病率是女孩子的 5 倍。


而我国自闭症儿童目前约有 164 万人,大概每 166 名儿童中就有 1 名儿童是自闭儿。


四、是什么导致了自闭症?自闭症容易被误解为一种情绪问题或心理问题,但事实上,它是一种神经系统发育障碍。
简单来说,孤独症的行为表现来自于天生脑伤。自闭症先天因素的影响比较大,但后天环境也会引发症状。一般自闭症在 18 个月到 3 岁之间就会确诊。比较不明显的阿斯伯格综合征可能到童年才确诊。
自闭症的确切病因和发病机制目前还不是很清楚(事实上解释任何发展障碍都是)。它的发生被证实与多种染色体与大脑的异常发育有关,同卵双胞胎或亲兄弟姐妹中如果有一方患有自闭症的话,另一方患病的几率也会较普通情况更高。
学术界对自闭症有过很多解释,但没有一种理论能完美解释其成因,而且还有很多复杂因素影响自闭症症状是否最终表现出来。
正是由于自闭症的成因和症状过于复杂和多维度,可以说世界上没有两个自闭症患者是一模一样的。


五、自闭症和抑郁症一样吗?正如前文所说,自闭症是由于天生的脑伤而产生的一种发展性障碍。患者可能在社交和交流上有障碍,且有狭窄兴趣与重复行为。
而抑郁症则是一种心境障碍,是长期的情绪低落、觉得空虚、没有价值感。会对周围一切事物失去兴趣。自我评价低,消极思维,甚至有自杀倾向。抑郁症是可以通过药物以及心理咨询而治愈的。




六、自闭症的孩子都是天才?某电视节目中的周玮被认为是患有自闭症的天才!但自闭症的孩子都是天才吗?
并不是。
事实上,只有不到 10% 的自闭症患者具有异于常人的才能,多数自闭症孩子都有智力障碍。
我们也不该对自闭症患者抱有天赋的幻想,因为那可能只是发育不完全而体现出来的多带带的发展特征。


七、自闭症孩子都不会说话?曾有一年,某基金会推广公众长按自闭症日的主题是「今天不说话」,但其实很多自闭症的小孩是会说话的,只不过他们的发展模式不同。其中一些孩子会语言刻板、爱重复,也没有其他同龄人一样利索。





七、怎么帮助自闭症谱系的孩子?1. 不疏远,多靠近
很多人与自闭症患者交流时会变得很礼貌,但当我们礼貌,我们的用语就会变得成熟。我们会用虚拟语气、我们会用不同的时态,这样反而会让自闭症患者理解信息更加困难,交流更加艰辛。
2. 要考虑到他们的特点
自闭症的孩子常常被认为行为有问题,有时被看作是发育正常的熊孩子(bad boys)。教授曾经试过让一名阿斯伯格综合征的孩子与一群熊孩子相处,熊孩子们会去捉弄他,叫他去做各种事,而他真的会去做。因为患阿斯伯格综合征的孩子具有社会无能的特点。
3. 因材施教,利用他们的优势和长处
自闭症的孩子可能会过分执着于自己的世界。他们的兴趣比较狭窄,有固定的偏好的行为。


耶鲁大学自闭症公开课的教授举了一个例子:

美国人的他和英国同事,巴西同事去接触一个阿斯伯格综合征的孩子,孩子很喜欢蛇。
孩子和英国同事交谈讨论英国的鼓腹毒蛇,和巴西同事交谈讨论巴西的毒蛇,和教授讨论美国的侏儒响尾蛇。
作为一个 7 年级美国北部一个小镇的学生,他对蛇有着浓厚的兴趣和知识。有一次,学校布置学生们学习葛底斯堡战役。教授为了让小孩能学得更好,将战役和蛇联系起来(例如战役的重要地方,有什么蛇)来引起小孩的兴趣。


八、自闭症可以治疗吗?抑郁症可以通过药物、心理咨询来治疗,那么自闭症呢?
社会上有很多不同的疗法,但实际上很多都是错误的。目前业界也公认治疗自闭症是难题,正在不断研究中。


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